Doenças raras: informar profissionais médicos



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Dia das Doenças Raras: Associações de autoajuda e médicos fornecem informações

Por ocasião do Dia Internacional das Doenças Raras, oficial em 28 de fevereiro, organizações de auto-ajuda e profissionais médicos apontam que cerca de 36 milhões de pessoas na UE sofrem de doenças raras.

Segundo a definição da União Européia, doenças raras (doenças órfãs) são doenças que afetam menos de uma em 2.000 pessoas. Cada uma dessas doenças por si só afeta apenas uma pequena fração da população, mas todas as doenças raras juntas afetam cerca de sete por cento da população da UE (36 milhões de pessoas). Segundo as organizações de auto-ajuda, cerca de quatro milhões de pacientes na Alemanha têm uma doença rara. Por esse motivo, há muito os especialistas pedem melhores cuidados médicos e mais pesquisas no campo de doenças raras, além de campanhas educacionais intensivas para provocar uma mudança na consciência social.

Centro de Coordenação de Doenças Raras Na Áustria, foi criado um Centro Nacional de Coordenação de Doenças Raras (NKSE) na Gesundheit Österreich GmbH no início do ano. No futuro, o NKSE deve atuar como um centro de informação e comunicação para médicos, equipe médica, pessoas afetadas e parentes, para ajudar a enfrentar os desafios específicos de pacientes com doenças raras. Um dos objetivos declarados do NKSE é oferecer suporte no desenvolvimento de conceitos gerais integrativos para as rotas de diagnóstico e suprimento. Devido ao pequeno número de pacientes com quadros clínicos individuais, existem alguns problemas estruturais abrangentes nas doenças raras, que geralmente se manifestam como déficits no atendimento ao paciente ou no diagnóstico e terapia. De acordo com as organizações de auto-ajuda, as doenças raras são frequentemente doenças crônicas com múltiplos órgãos com risco de vida, de modo que abordagens terapêuticas interdisciplinares são urgentemente necessárias para garantir um atendimento adequado aos pacientes.

Doenças raras frequentemente determinadas geneticamente De acordo com a Rede Nacional de Doenças Raras, atualmente são conhecidas em todo o mundo cerca de 17.000 doenças raras causadas geneticamente, em que cerca de 80% das doenças raras são baseadas em uma causa genética. Como as doenças individuais são extremamente raras e geralmente não há conhecimento público das doenças, as pessoas afetadas e seus familiares geralmente enfrentam dificuldades especiais. Não apenas a falta de padrões de diagnóstico e tratamento causa dificuldades extremas aqui, mas também o desinteresse da indústria farmacêutica na pesquisa de medicamentos apropriados traz consigo déficits adicionais para os afetados. Devido às baixas oportunidades de vendas, o interesse de pesquisa de empresas farmacêuticas no campo de doenças raras não é muito pronunciado. Por esse motivo, vários estados e a UE aprovaram regulamentos e leis que visam melhorar o tratamento de doenças raras. Por exemplo, empresas farmacêuticas que desenvolvem novos medicamentos para o tratamento de doenças raras na UE e nos Estados Unidos estão recebendo alívio por sua aprovação e comercialização.

Doenças raras como doença óssea de vidro e fibrose cística As doenças raras incluem, por exemplo, doença óssea de vidro (osteogênese imperfeita), fibrose cística, progeria (envelhecimento precoce ou envelhecimento) e esclerose lateral amiotrófica (doença degenerativa do sistema nervoso motor). As doenças raras afetam o sistema esquelético, o cérebro, a medula espinhal e o sistema nervoso com mais frequência. As doenças raras são frequentemente doenças muito graves que requerem tratamento e cuidados extensivos ao paciente e, algumas vezes, resultam na morte do paciente na infância ou adolescência. Dia internacional de amanhã de doenças raras. Deseja usar profissionais médicos, as associações afetadas e de auto-ajuda para chamar a atenção para os problemas das pessoas afetadas e colocar doenças raras aos olhos do público. fp)

Leia também:
Abertura do Centro de Doenças Raras

Imagem: Rainer Sturm / pixelio.de

Informação do autor e fonte



Vídeo: Doença rara faz menino rir compulsivamente


Comentários:

  1. Jeannot

    Nele algo está. Muito obrigado pela ajuda nesta questão, agora não vou cometer esse erro.

  2. Stearn

    Eu concordo plenamente com você. Eu acho que isso é uma boa idéia. Concordo com você.

  3. Zukinos

    Eu compartilho totalmente o ponto de vista dela. Eu acho que é uma boa ideia. Concordo com você.

  4. Faunris

    Obrigado imenso pela explicação, agora não vou admitir esse erro.

  5. Zukus

    Muito informativo. Obrigado.



Escreve uma mensagem


Artigo Anterior

Outras infecções por EHEC em Hamburgo

Próximo Artigo

A internet também pode ajudar com a depressão