Abertura de Centro de Doenças Raras



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Berliner Charité: inaugurado o Centro de Doenças Raras

O Centro de Doenças Raras foi aberto no Charité de Berlim na segunda-feira. Como a quinta instalação desse tipo na Alemanha, um centro de tratamento em Berlim agora é explicitamente dedicado a doenças raras.

Doenças raras (doenças órfãs) é um termo coletivo para todas as doenças sob as quais, de acordo com a definição da UE, menos de uma em 2.000 pessoas (menos de 5 em 10.000) sofre. Devido ao pequeno número de pacientes com as doenças correspondentes, geralmente há problemas estruturais significativos no atendimento, diagnóstico e tratamento de doenças raras. Para remediar essas queixas, o Centro de Doenças Raras foi aberto no Berlin Charité no Dia Europeu Oficial das Doenças Raras (28 de fevereiro de 2011).

Doenças raras, principalmente doenças crônicas com risco de vida
De acordo com as "Doenças Raras Allianz Crônicas" e outras organizações de auto-ajuda, as doenças raras são principalmente doenças crônicas com risco de vida que afetam vários sistemas orgânicos e requerem urgentemente abordagens de tratamento interdisciplinar para garantir atendimento médico adequado aos pacientes. Segundo os especialistas, grande parte das doenças raras (cerca de 80%) é causada por causas genéticas. No novo centro de doenças raras, "os métodos modernos de análise do genoma (...) ajudarão a diagnosticar doenças raras melhor e mais rapidamente", explicou o diretor do Instituto de Genética Médica e Genética Humana do Charité, Stefan Mundlos. A combinação de conhecimentos clínicos e de diagnóstico, bem como conselhos mais intensivos para médicos locais, ajudarão a resolver os problemas estruturais no atendimento ao paciente no futuro. Por enquanto, o novo centro do Charité em Berlim se concentrará mais em doenças raras na infância e adolescência, mas cada vez mais se concentrará no atendimento a pacientes adultos no futuro.

Centros especiais oferecem atendimento interdisciplinar
Além dos centros especiais para doenças raras em Freiburg, Tübingen, Frankfurt (Main) e Bonn, uma instituição correspondente do Berlin Charité está agora se dedicando ao diagnóstico interdisciplinar, terapia e pesquisa sobre doenças raras. O diretor do Instituto de Genética Médica e Genética Humana enfatizou que as crianças especialmente afetadas e seus pais serão no futuro poupados da odisseia de especialista em especialista, alguns dos quais levarão anos. O centro também deve ser o contato de especialistas e pediatras com necessidades de informação e atuar como uma interface entre a prática e a pesquisa básica. Apesar da abertura de cinco centros especiais para doenças raras e da abertura planejada de outra instalação em Heidelberg, o problema do financiamento insuficiente para pesquisa ainda não foi resolvido, enfatizou Charité Dean Annette Grüters-Kieslich. Por ocasião do Dia Internacional das Doenças Raras, a Fundação Eva Luise e Horst Köhler, por exemplo, mais uma vez apoiou a pesquisa de doenças raras com seu prêmio de pesquisa de 50.000 euros, mas, segundo o reitor da Charité, ainda há muito o que fazer.

Déficit de pesquisa no campo de doenças raras
Não apenas a falta de padrões de diagnóstico e tratamento para doenças raras é extremamente difícil, mas também a falta de interesse em pesquisa. Porque as empresas farmacêuticas quase não fazem esforços para desenvolver novos medicamentos e terapias devido às baixas oportunidades de vendas no campo de doenças raras. No total, mais de quatro milhões de pessoas sofrem de doenças raras apenas na Alemanha (cerca de 30 milhões em toda a Europa), mas o número de pacientes para cada doença individual é extremamente pequeno. O intervalo aqui varia de um por 2.000 habitantes a cem por mil. Por exemplo, em comparação com as chamadas doenças comuns, as preparações correspondentes dificilmente podem render dinheiro e o interesse de pesquisa das empresas farmacêuticas é correspondentemente baixo. Por esse motivo, alguns estados e a UE já promulgaram regulamentos e leis que devem melhorar a pesquisa no campo de doenças raras. Por exemplo, as empresas farmacêuticas que desenvolvem novos medicamentos para o tratamento de doenças raras na UE e nos Estados Unidos estão recebendo acesso mais fácil à sua aprovação e comercialização. fp)

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Imagem: Gerd Altmann / pixelio.de

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