O fenômeno das doenças raras



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O Hospital Universitário de Leipzig fornece informações sobre doenças raras

Por ocasião das doenças raras de hoje, o Hospital Universitário de Leipzig informou sobre as peculiaridades dessas doenças incomuns e deixou claro que vários milhões de pessoas sofrem dessas doenças somente na Alemanha. Embora as doenças individuais sejam raras em si mesmas, os especialistas conhecem um total de cerca de 7.000 doenças raras. A fim de melhorar o atendimento às pessoas afetadas, um centro especial para doenças raras será instalado no Hospital Universitário de Leipzig.

O Hospital Universitário de Leipzig relata que doenças raras são doenças na Europa das quais não mais que cinco em cada 10.000 pessoas sofrem. "Isso inclui, por exemplo, doença do ácido arginina succínico, doença de Osler e síndrome de exclusão 22q11", anunciou a clínica. Essas doenças, na maioria das vezes muito graves, estão "associadas ao estresse elevado, tanto para os pacientes quanto para suas famílias, e às vezes levam à morte na infância ou adolescência".

Quase metade dos pacientes com uma doença rara De acordo com a clínica, "quase todos os segundos pacientes na clínica da universidade e policlínica para pediatria e medicina de adolescentes em Leipzig sofrem de uma doença rara". Wieland Kiess explicou que "muitas vezes são doenças muito graves que requerem tratamento interdisciplinar e cuidados extensivos". As crianças e adolescentes em questão estão em boas mãos no Hospital Universitário de Leipzig. O hospital oferece o máximo de atendimento e conta com um grande número de especialistas "que podem rastrear a causa da doença em estreita cooperação e escolher entre as possíveis opções terapêuticas de maior sucesso para o respectivo paciente", explicou o professor Kiess. O médico explicou ainda que, no futuro, o atendimento interdisciplinar de pacientes com doenças raras em Leipzig deve ser "levado para um novo nível". Os preparativos já estão em andamento com o envolvimento de uma ampla gama de disciplinas especializadas para a criação de um centro especial para doenças raras. “As doenças raras geralmente começam na infância. É por isso que faz sentido para a medicina pediátrica desenvolver esse centro ”, enfatizou o professor Kiess.

No passado, os afetados simplesmente teriam morrido, embora as crianças muitas vezes morressem de fome e doenças infecciosas há 100 anos, isso diminuiu significativamente no decorrer da crescente prosperidade e da melhoria dos cuidados de saúde. Porém, novas doenças comuns, como doenças cardiovasculares, câncer, obesidade e alergias, foram adicionadas, o que também representa um risco à saúde que não deve ser subestimado, relata o professor Kiess. "Mas a prosperidade não só causou doenças generalizadas, como também possibilitou que crianças e adolescentes com doenças muito diferentes e raras chegassem até nós hoje e fossem tratados", continuou Kiess. Segundo o especialista, há 100 anos, as pessoas afetadas simplesmente “morreriam sem deixar claro o que tinham”. Com o centro de atendimento planejado, o professor Kiess agora espera uma melhora significativa para os pacientes envolvidos.

Cooperação no tratamento de doenças raras Um único centro não pode cobrir todas as 7.000 doenças raras, mas é aqui que a “associação de todos os especialistas, na Alemanha e na Europa” entra em cena ”, explicou o professor Kiess. Como exemplo, o médico nomeou uma família com uma criança de um ano que é internada no Hospital Universitário de Leipzig porque doenças aparentemente infundadas ocorrem constantemente. Essa criança seria hospitalizada por um piloto, ou seja, um pediatra muito experiente, e o médico iniciaria imediatamente os próximos passos, “desde o envolvimento de colegas em genética humana e medicina laboratorial até a mobilização de especialistas de todas as clínicas e institutos do hospital universitário. “Basta, explicou o professor Kiess. Além disso, deve-se ter em mente se "existe um especialista em outro centro que seja particularmente versado nessa doença muito especial", continuou o médico. Nesse caso, esse especialista absoluto também estará envolvido. "Este também é um centro de doenças raras", enfatizou o professor Kiess. fp)

Imagem: Rainer Sturm / pixelio.de

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